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发表于 2006/8/15 20:24:08
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东视广角:渐冻人[组图]
2006年5月29日 20:00
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图片说明：容容。
导语：在上海，有这样一群人，他们的肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，而到最后，四肢的力量将逐渐消失。那么，这究竟是怎样的一种病？这个群体面临着怎样的生存困境？今天的广角关注请跟着记者凌健走近“渐冻人”。
医生：这个人真的像冻住了一样的，真的是像一条鱼给冻在冰箱里面。
母亲：一样要死，何必要受这些痛苦，让我好好多活两天，当时我真是很难过
。
医生：不是癌症的癌症。
字幕：神经肌肉疾病渐冻人
吴女士是在女儿容容患病整整20年后，才第一次听到mda这个名词的，此前她并不知道这个病意味着什么，只是知道女儿得了一种非常怪的病。
容容的母亲吴女士：手嘛，伸也伸不开，那么去看，看了医院里，有很多医生来看以后，就像发现了新大陆一样，好奇，像来看热闹一样。但这个毛病诊断不出来。
容容：因为我又自己不会翻身，所以睡的话非常疼，所以不到万不得已累到不行的话，我是能不睡就不睡，尽量就是坐着或者是趴趴。
不能走，不能动，甚至连手也举不起来，当初刚刚降生的容容，还没有来得及好好体会这个世界，就不得不面对残酷的现实。
母亲：生下来，生下来大概40天，40天就住进医院，住了一个月，住了一个月后来病危通知发出来，要求我们领回去。
容容的爸爸妈妈都有一份满意的工作，女儿的降生，更是增添了许多的欢乐，但是，出生后的几年里，容容一直处在不断的肌肉萎缩过程中，就连刷牙洗脸这样简单的动作也离不开人，妈妈被迫提前办理了退休手续，把全部的精力都放在了为女儿治病上。可问题是，女儿到底得了什么病呢？
母亲：叫什么病不晓得，这个医院叫"××症"，换个医院叫"皮肤脂肪凝固症"，再到个医院叫"麻痹症"。没有个正确的讲法。
在上海市长宁区一个普通的弄堂里，林先生也被同样的疾病折磨了多年。由于渐渐失去行动能力，加上得病后行动怪异，为了避开奇怪嘲笑的眼光，他已经快10年没有出过门了。
患者林先生：现在上海的公交车，两位数（号码）的我还记得，三位数我就不知道了。
偶尔，他会让保姆把自己推到楼道口吹吹风，呼吸一下新鲜空气，但脚下的斜坡却让他无法去更远的地方。
患者林先生：这个斜坡还不够缓，阿姨力气还相对小一点，因为这个地方太小，而且他这有些东西（轮椅），我们没有办法这样过去。
正常人也许很难体会这种无力的感觉，即使是这个小小的斜坡，在患者的眼中，也如同高山一样难以逾越。
医生：这个病人由于这种无力和萎缩以后，病人像被冻住了一样，不能行动。
吴女士退休后，整个家庭的收入就全靠在机电公司上班的爸爸，为了把容容从无形的牢笼中解放出来，他们几乎耗尽了家财。
容容：有次听说江苏有个老中医不错，爸爸就借了辆车去了，排很长的队，很累。
容容母亲吴女士：一个月800块，固定的，一麻袋中药。
根据医生的要求，他们还对容容严格控制饮食，一点荤菜都不让她吃。结果却适得其反。
母亲：她这个叫严重性营养不良，送进儿童医院，输液半个多月，医生说她血色素只有正常人的一半。
一次次失败的经历，彻底动摇了他们求医的信心，不再对康复抱任何希望。
母亲：她说医生已经讲到这个样子了，一样要死，何必要受这些痛苦，让我好好多活两天，当时我真是很难过，很难过。
事实上，无论是林先生还是容容，发病之初，都没有能够被正确诊断出病情，更谈不上对症治疗了。那么，究竟是什么样的疾病如此凶险，隐藏如此之深，患者们等待着答案。
从懂事开始，容容每天的最快乐的事，就是让妈妈抱着，看看外面的世界。
妈妈：看到小朋友背着书包唧唧喳喳走过去走过来，她很开心。
几年前，容容被确诊为神经肌肉疾病，也就是所谓的：渐冻人。
医生：最严重的这种病，是影响呼吸机能，吞咽困难，还有呼吸肌的麻痹，可以引起呼吸停止。
更为残酷的是，由于患者主要是以运动神经萎缩为主，其感觉神经并未受到侵犯，虽然四肢无法动弹，但患者却只能日复一日的感受疾病的痛楚。
医生：这个病确实是无法治愈的，是不是癌症的癌症。
容容大概是渐冻人里面里面，得病年纪最小的了，被疾病剥夺自由的同时，她也永远的失去了上学的权利。
母亲：正常学校她不能去，她不能坐，一本书掉了，一枝笔掉了她捡不起来，大小便要别人帮忙，你说她怎么去。
患者渐冻人网站负责人朱常青：因为这个这一类的疾病，实际上我们在国内的话知晓度还不是很高，所以经常还会发生一些误诊漏诊的现象，比说小朋友会被误诊为脑瘫，那么这时候，他们肯定就被拒绝进入幼儿园，实际上，他们人生的第一道门就被关上了。
失去上学机会的容容决定自学，她希望自己痛苦的一生没有白白度过。但是，遇到的困难却非常现实，因为她连拿笔的力气也没有，笔常常会掉到地上。
容容：整个人都摔在了地上，那时候我慢慢地把笔因为我要靠手去支撑，用一点点的力气去一点点爬向那个椅子，慢慢地爬起来，我就只能把笔咬在嘴里，然后只能这样慢慢的一点一点，起来继续练。
母亲：在纸上写，36计，她背不出来就抄，抄得手上都是印子，痛，她还是在抄，她说只有抄我才记得住。
容容顽强地学会了读书认字，她最大的愿望是当个作家，把自己的人生记录下来。
容容：觉得有这样子一直求医，然后父母的花了无数的钱去看，没有结果，还不如自己开开心心的过好每一天。
事实上，容容目前的状况还算稳定，大多数“渐冻人“会在发病后的三到五年内去世，即使没有，他们也会因为呼吸机能的丧失，完全依靠机器生活。而关键的问题在于，由于对这种疾病的机理并不清楚，所以目前还没有任何的特效药。
医生：到现在不清楚的，只能说是一个神经系统的病变，神经细胞产生了变性，什么原因导致变性的呢，到现在没有研究清楚。
阎宝行慈善基金会负责人：她比别人难在哪呢，没有希望，就是说没有好的，能够好的恢复的希望。
林先生今年五十岁了，年轻的时候，他上山下乡去了奉贤的一个农场，一直没有结婚。1981年从农场回城后，病情发展很快。
患者林先生：不小心摔了，摔了爬不起来，爬不起来，四个小青年把我拉起来，很难，一定要把我的脚拉的笔直，我才有能力站起来，否则的话我没办法站住。
十几年前，林先生彻底丧失了行走的能力，起居生活全靠保姆照料，从单位病退后，他每月拿1000块钱的补助，父母年事已高，生活的重担就只能由他独自承担了。
患者林先生：对我们这些病人最低的要求自己能够养活自己，能够通过自己劳动能够获得一定报酬，我认为这个比什么都重要。
靠着年轻时的英文功底，林先生一直在为出版社翻译资料，定期教几个小朋友学英语，还揽了一些打字的工作。
患者林先生：对我来说什么叫快乐，什么叫幸福，自己有用，我自认为自己有用这就是快乐。
尽管他们都对生活充满了希望，然而，现实是残酷的。疾病并没有一天离开他们，笼罩在阴影下的“渐冻人“，未来更加令人担忧。
患者渐冻人网站负责人朱常青：他们的医疗保障，从何而来，医疗也好，护理也好等等生活费用也好对一个家庭来说几乎是不堪承受的，
林先生：我生病了，今后的养老怎么办，我这一千块费用是绝对不够的。
编后语:“‘渐冻人’曾经被认为很罕见，但事实上，却有逐渐增多的趋势。目前，全世界每年出现12万例，每天新增328例。在上海也已经有5万多名患者。从出现症状开始，他们的平均寿命是只有2年到5年，这对任何家庭，无疑都是致命的打击。那么，谁来帮助他们走出困境？
图片说明：林先生。
患者家属王女士：我总觉得天要塌下来了，害怕，晚上也睡不好觉，不知道怎样生活。
患者家属张小姐：他不会说话，他不能写字，没有人知道他要表达什么意思，他给我写一个字，就是流一身的汗，头上全是汗。
在上海一家医院，记者见到了王女士母女俩，一个月前，由于亲人病情迅速发展被送进了重症监护室，从此再也没能够出来。
患者家属张小姐：我进去过一次，他用脚给我写字，他就说他很痛苦，从他眼神里面都能看出来。
张小姐的父亲完全依靠呼吸机生存，这几乎也是每个渐冻人最终的命运，事实上，目前除了一种可以延缓生命的药物外，没有任何可以治愈的希望。
医生：一盒药，就要4870块，那么相对说来，这个要一万块钱吃一个月-因为一盒药只能吃半个月。
医生：抢救呢，就是救治费用很高，但是明知是没有希望的，你就是早一天晚一天，但是呼吸机维持，以后呼吸机开着他就这个生命存在一天，机器拿掉，马上就走掉了，到最后医生和病人都面临这么一个非常痛苦的选择，非常两难的。
张小姐的母亲几年前退休，自己刚刚找到工作，家里全靠能干的父亲支撑，他一倒下，生活就完全脱离了轨道，母女俩被天价的医药费压的喘不过气来。
患者家属张小姐：他到现在为止的费用，基本上算下来每天都是一千多，一千多都是自费的。
由于社会对渐冻人的认识不足，这一疾病还没有象癌症、白血病一样被纳入社会大病统筹或其他救助项目，也没有专业的机构，为病人和家属]提供心理和物质救助。
上海慈善基金会救助部负责人：对单项的疾病我们没列专题的项目。
朱常青：因为这么残酷的疾病，在国际卫生组织都列入五大难症的这个疾病，在我们国家并没有列入我们的大病医保，我们的医疗保险业没有把这一类的疾病纳入进去。
朱常青，“渐冻人”患者，创办了中国神经肌肉疾病网站，一直在为改善患者的生存环境、提高其生活质量奔走呼吁。
朱常青：他告诉你生存期只有三年五年，甚至现在没有任何的药物和没有任何的方法可以有效的控制和治疗的情况下，这是不是比癌症和艾滋病更可怕。
目前，渐冻人正在逐渐引起社会的重视，一些团体和个人也开始解囊相助。
上海慈善基金会救助部负责人：遇到有特殊困难那么我们每年呢，一般是一次性救助是两千块钱，那么遇到如果特殊，就是这种生活上的困难，我们最高可以达到4千到5千元的标准。
阎宝行慈善基金会负责人：因为他们这是一个群体，你帮了他还有还有那么多人都需要帮助，要把这个整个群体就是帮助他们能够尽量的改善他们的生活条件，是不是，帮助他们的康复，要想一个长远的办法。
编后语:这些在生命底线上抗争的“渐冻人”，以独特的方式艰难地生存着，但他们不敢去计划和安排明天，不敢对人生有太多奢求。特别的人需要特别的爱。如果每一个人能多给他们点鼓舞和关怀，能以多种方式给以有效的帮助，他们的人生也许就有可能出现转机。让我们真诚地祝愿奇迹出现。 |
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发表于 2006/6/22 15:17:58