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楼主: dailyboy

【泣血求助】我的宝宝患小儿癫痫,四处求医,仍未控制

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发表于 2012/1/10 23:02:55 | 显示全部楼层
本帖最后由 雪莲果 于 2012/1/10 23:16 编辑

我不是医生,仅就目前自己所学的知识而言。我认为是寒入内与肺热肝热互结形成。病情在肝阴不足的情况下会变化,也就是肝阳上亢时发作,同时存在湿热外泄病情好转的情况,发育缓慢,从肾主骨的层面来讲,存在肾阴肾阳不足的情况,这也是肾阴不足以制肝阳时就易发作的原因。治疗以五苓散为主方,结合逍遥散和六味地黄丸的药进行,重点祛肺热补肾利湿化痰,以通为贵。
 楼主| 发表于 2012/1/10 23:15:39 | 显示全部楼层
本帖最后由 dailyboy 于 2012/1/11 20:46 编辑

非常感谢楼上的热心回复。
我再补充一天,宝宝小便有的时候也不是太利索,比如一开始只有一点点,过了几十秒钟才出来,有点像老人撒尿(我不是特别清楚)。

另外,坛子里有对周仲英老先生熟悉的吗? 会像各位这样帮忙从问题根源分析病情吗?
我现在害怕了,宝宝身体太差了,经不起求医路上的颠簸。
或者帮忙推荐医生,不一定要是多么多么有头衔的医生。

发表于 2012/1/11 04:36:43 | 显示全部楼层
叹气,
自己不懂医,上面这么多建议也不知道哪个对路,现在学吧,又怕学得来宝宝都长大了,错过许多正治的时间,那只能选公认的名医了,但又排队难。

提醒:看你所讲,宝宝因坐车而起病,现在也讨厌坐车、害怕坐车,这点你留心观察下是不是,如果是,几公里内的,你宁可抱他去,也别开车了。
发表于 2012/1/11 09:21:42 | 显示全部楼层
多次的治疗不见效果,就说明方向不对,或者又受了新伤害。
癫痫的治疗,不应该用安定抑制类的药物,应该用兴奋剂类药物才对,但长期使用兴奋剂会形成依赖症。因此要从日常饮食锻炼等多渠道进行治疗,药物只适合做药引子开个头,打前锋用。

先教你个简单方法看看是否有效果,买一小瓶正骨水,兑十倍水放一块天麻,加热到沸腾,然后放毛巾泡湿拧干,凉一凉接近体温后,不要太热,围在孩子的脖子周围3-5分钟,(脖子有湿疹不要用,可以下移位置)每天做三次,一周就停。
发表于 2012/1/11 10:07:23 | 显示全部楼层
补充一个现象:最近宝宝脖子上生了间擦疹,也就是脖子褶皱里发红并出水,据说也是湿疹的一种。宝宝状态好的时候,间擦疹趋向严重;宝宝状态不好的时候,在1、2个小时内很快就好了。当然,宝宝病情发作的期间(往往要24小时),间擦疹也就好了。 这个问题在上次去看医生时就发现了,去之前脖子上还比较严重,准备让医生一并给看看,可是到医院等了1个小时到看医生的时候,发现脖子好多了,当时还纳闷,结果第二天就进医院了。这次又进医院了,脖子又好了。

一阳来复?
从上面的信息来看,孩子的身体系统已经想到了办法并且已经行动起来。那个“间擦疹”是孩子恢复的睛雨计,暂时不要过多干扰,那个疹是是身体的排异通道。记得在民间中医奇才贴里看到楼主说,有哮喘的孩子,湿疹先不能治,湿疹一治,哮喘会加重,这是一个道理。

你用麻油泡紫草,紫色泡出来后,涂抹脖子发疹部位,现在也可以用麻油涂抹。这个建议是想让孩子的排湿通道尽可能保持通畅,还有皮肤溃烂什么的也可以得到不同程度的缓解。

现在,我想我明白一点儿了:你应该相信孩子自己的能量。孩子的胃口一直不错吧,这也是获取最后胜利的保障之一。
 楼主| 发表于 2012/1/11 21:07:51 | 显示全部楼层

是啊,好医生很难找啊。
即使是“公认的名医”,目前看过的几位也让我有些失望:只是根据现象和症状开中药而已,没有去挖掘病根。由于宝宝每周都要去医院,因此这些药也都没有系统地吃,往往是一吃,第二天就进医院了、甚至当天下午就去医院了(当然不一定是吃药的结果,宝宝没有吃中药之前也有类似的发作周期)。但没有明显、立竿见影的效果,这个结论还是可以下的。

关于坐车,暂时还没有直接证据证明病是从因坐车而起的,只是有可能相关;抱着也会发作,因为走路时有颠簸。总之,这一条我也说不清楚,汽车颠簸、空气混浊、氧气不足、心理阴影?
 楼主| 发表于 2012/1/11 21:50:28 | 显示全部楼层
心物一元 发表于 2012/1/11 09:21
多次的治疗不见效果,就说明方向不对,或者又受了新伤害。
癫痫的治疗,不应该用安定抑制类的药物,应该用 ...

谢谢版主的回复。
从我的角度来看,癫痫的确诊可能还要打个问号的?虽然从现象来看,不仅仅是癫痫,而且是脑瘫。
他的发作不是想普通癫痫那样,偶尔发作一次,我家宝宝的发作是有一定规律的,要么不发,一发就停不下来,每隔10分钟就要发一次,最后不得不去医院用安定之类的镇静药物。

从目前的西医治疗来看,西药(除了氯硝西泮,安定类)有一定效果(因为生痰和抗药性,不能长期服用,慢慢停掉了),其它尝试过的药物,德巴金、开普兰都没有效果,而大剂量的妥泰加重了病情(这一点,医生说是病情发展所致,我不认可)

您的建议我会去试一试,非常感谢。


 楼主| 发表于 2012/1/11 22:13:43 | 显示全部楼层
本帖最后由 dailyboy 于 2012/1/11 22:20 编辑
随风潜入夜 发表于 2012/1/11 10:07
补充一个现象:最近宝宝脖子上生了间擦疹,也就是脖子褶皱里发红并出水,据说也是湿疹的一种。宝宝状态好的 ...


我也在等待奇迹。
可是宝宝现在有很大的问题,似乎仅仅靠他自身的力量还无法实现根本性的改变。几个关键问题:

1)便秘  , 整整半年多了,尝试过太多办法,均没有特别好的效果。王氏保赤丸、益生菌、低聚果糖、麻油,芦荟煮水、麻仁丸、少淀粉多蔬菜,粗粮。  大便有,基本上每天都尽可能排便,但又粗又硬,宝宝也没有力气拉。

2)入睡惊,每次从医院刚回来两天还好,后边越来越厉害。这个惊,不知道是不是西医说的肌阵挛。从现象来看,这样一惊一惊的是把孩子给吓到了,影响孩子入睡和睡眠质量。

3)舌苔厚,应该说和便秘类似,也是一直就没有好过,某中医在病历上的诊断是“苔厚”(他用压舌板亲自看过),略微带有一点黄色,不是纯粹的苍白色。

4)每次发作,宝宝一般都要24小时,这24小时内宝宝几乎不吃不喝。我们也不太敢喂,因为我们似乎观察到,在其发病期间,如果喂食的话,好像会诱发、加重他的发作。 发作会引起发热,温度上升过程,手脚冰凉同时出汗(手指、脚趾部位);发作过程,手脚心会发烫,也会出汗。 这2次没有用退烧药,以前我们会慌,一看发烧就用退烧药。另外,发作时,宝宝嘴里会有分泌物,像是口水,比较粘,而不是白沫。总之,宝宝每次发作,似乎都要排出很多“水”。

我还没能理解中医的精髓,因此我不愿意用有倾向性的文字去描述问题,以免给大家导向性,从而可能误导大家的判断。

他要吃,胃口不错,但似乎吃下去脾胃又无法运化。当前的主食是,粥、杂粮粥、米粉、蔬菜、少量橙汁、鸡蛋,没有敢让他吃奶。

宝宝加油。




 楼主| 发表于 2012/1/11 22:16:42 | 显示全部楼层
那位“曾经”帮助我的朋友,我内心非常感激,请您继续帮助我的宝宝。
发表于 2012/1/12 00:42:43 | 显示全部楼层
再回看了主贴,是我看错了,“3个月差几天时开始发病”,请问发病前是否吃过防疫“糖丸”,
注:只是好奇下,没特别的意思。

附:婴儿打防疫针时间表
出生时:乙肝疫苗(第一次)、卡介苗
1月龄:乙肝疫苗(第二次)
2月龄:脊髓灰质炎疫苗,也叫糖丸(第一次)
3月龄:脊髓灰质炎疫苗(第二次)、百白破(第一次)
4月龄:脊髓灰质炎疫苗(第三次)、百白破(第二次)
5月龄:百白破(第三次)
6月龄:乙肝疫苗(第三次)、A群流脑疫苗(第一次)
8月龄:麻疹疫苗(第一次)、乙脑疫苗(非活第一、二次)、(减活第一次)
9月龄:A群流脑疫苗(第二次)
18月龄:百白破(第四次)、麻疹疫苗(第二次)
2岁:乙脑疫苗(非活第三次)、(减活第二次) )
3岁:A群流脑疫苗(第三次)
4岁:脊髓灰质炎疫苗(第四次)
6岁:乙脑疫苗(非活第四次)、(减活第三次)、A群流脑疫苗(第四次)、精白破(第一次)
16岁:精白破(第二次)
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